Ustedes acaban de ser papá y mamá, tal vez por primera vez.   

Lo importante es que lo son y el niño o niña confía en Ustedes y en Nosotros.   

Hemos desarrollado un Equipo de Profesionales capacitado para rehabilitar integralmente a los niños que presentan una fisura del labio o del paladar.  
  
El presente folleto tiene por objeto informar a la familia acerca de lo que es una fisura y de cómo entre los Papás y Nosotros realizaremos su tratamiento.

Una fisura es una malformación que se produce durante el embarazo, (esto signifíca CONGÉNITA), más específicamente, durante los tres primeros meses de gestación y se hace evidente al nacer.   

Las fisuras se pueden manifestar en el labio superior, en en el velo de paladar (campanilla), en el paladar o en los tres. La fisura puede afectar a un lado o a ambos.

El hijo o hija nace con una fisura porque, dentro del útero de la madre no se produjo la unión de estas partes de su cara Las causas que lo origina pueden ser de distinto tipo. Habitualmente otras estructuras de su cuerpo, como el cerebro por ejemplo, son totalmente normales. 

Idealmente la niña o niño debe alimentarse al pecho desde el nacimiento. Si tiene una fisura del velo o del labio, existirá la tendencia a salirse la leche por la nariz. Esto no debe desanimar a la mamá y con mucha paciencia ella debe seguir intentándolo. Para mejorar esta situación, debe colocar a la guagua "a caballito", esto es, en posición vertical y de frente, para evitar que la leche refluya. Es muy importante hacer el esfuerzo y alimentar la guagua con pecho de la mamá, ya que de este modo se logra entre otros beneficios:   

Aceptación mutua, del hijo a la madre y de la madre al hijo o hija.   

Liberación de hormonas, importantes para la mamá y el hijo o hija.   

La mejor alimentación del mundo para su niño o niña, disminuyendo las posibilidades de mala nutrición o enfermedades (diarrea u otra).   

Un buen desarrollo de la cara, especialmente de los músculos y de la mandíbula (muy importante cuando la guagua presenta una mandíbula pequeña, como en el Síndrome de Pierre Robin).   

Si de todas maneras no es posible alimentarlo al pecho, se debe usar mamadera. A veces también resulta difícil, razón por la que debe usarse un chupete largo, que facilite el amamantamiento.   
  

El origen de la fisura puede estar en algo que sucedió durante el embarazo, ajeno a la genética (medicamentos u otros) o deberse a una causa hereditaria, esto es, que pasa de padre o madre a su descendencia y/o que existen casos similares entre los parientes. En este último caso, si puede tener otro hijo afectado.   
  

Para solucionar los problemas de los niños y niñas afectados por este problema (aproximadamente 1 de cada 600 niños nacidos vivos), nuestro HOSPITAL ha desarrollado un PROGRAMA para la atención integral del paciente y de su familia.   

Diferentes Servicios tienen grupos de Especialistas, (Matronas, Pediatras, Ortodoncistas, Auxiliares, Otorrinos, Paramédicos, Cirujanos, Kinesiólogos, Fonoaudiólogos y Psiquiatras), coordinados y con NORMAS y CALENDARIOS precisos para la atención de los niños. 

El niño o niña, después de nacer es evaluado por los neonatólogos, médicos especialistas en el cuidado de los recién nacidos y visitado por el equipo de cirujanos que lo operará. Una vez descartada cualquier complicación adicional, el niño o niña es dado de alta junto a su mamá del Hospital. La mamá debe llevar al niño o niña la semana siguiente al Policlínico de niños fisurados, donde conversará con el equipo que operará al pequeño o pequeña, una vez que haya alcanzado el desarrollo y peso adecuado.   

Desde este equipo el paciente recibirá las indicaciones que guiarán su tratamiento, como las derivaciones oportunas al fonoaudiólogo, el kinesiólogo y demás especialistas.   

Es muy importante recordar que en el buen éxito del tratamiento, cualquiera sea, el papel más importante es el que juegan los papás. Ellos se preocuparán de cuidarlos (por ej. Cuando el paciente es hospitalizado para la corrección quirúrgica), de llevarlos a los controles y hacer los ejercicios indicados. 

En un primer momento, los papás tienen mucha pena y quisieran operar inmediatamente a la guagua. Este hijo o hija, sin embargo, debe primero afianzarse, ser aceptado por su familia, crecer sano y alimentarse bien.   

Una correcta alimentación le ayudará a desarrollar los músculos de su cara, los cuales de esta forma, serán operados posteriormente en las mejores condiciones posibles. La mejoría del niño se inicia con una adecuada cirugía entre los cuatro y los seis meses y finaliza aproximadamente a los 18 años, dependiendo también de la gravedad del cuadro inicial. 

Es importante recalcar que el recién nacido, es un hijo o hija que depende completamente de sus padres, de sus cuidados, paciencia y amor.   

Es posible que para la mamá o para el papá sea difícil aceptar o entender lo que sucede ya que la mayor parte de las veces, no se lo esperaba.   

Es normal que esta reacción suceda. La adaptación, sin embargo, siempre llega y nos hace comprender que una fisura es algo externo que más que separar a los padres del hijo o hija, habitualmente produce el efecto inverso, esto es, acercar más y crea una madre y un padre dedicados al cuidado de su hijo o hija.   

A pesar de esto, a un papá o una mamá le puede resultar más difícil que a otros este período de adaptación. Por esta razón está prevista, si los padres lo solicitan, una entrevista con los profesionales de Salud Mental, que conversando, ayudarán a la adaptación en la nueva situación de la familia creada por la llegada del nuevo integrante.   

Como hemos señalado, la alimentación es muy importante en los niños y más aún si presenta una fisura facial. La mamá debe considerar el amamantamiento como un acto de amor, de nutrición y de tratamiento para su hijo o hija. 

El ojetivo nuestro es que el niño o niña se realice el menor número posible de operaciones en el curso de su vida. Mientras menos sean, mejor para todos.   

Idealmente antes de los 6 meses debe ser reconstruido el velo del paladar. Con esto nos aseguramos de darle buenas condiciones para que aprenda a hablar bien.   

Si la fisura compromete al velo y al labio, la reconstrucción de ambos se realiza en el mismo acto operatorio. Si está afectado solamente el labio, su operación puede adelantarse al cuarto mes.  

Realizadas estas reconstrucciones, el cierre del paladar duro y de la encía (cierre maxilar) se ve favorecido y se repara al año y medio de vida.  

Todo lo aquí descrito es la situación ideal, que debe ser acompañada del tratamiento fonoaudiológico, kinesiológico y ortodóncico.  

Después de los 14 años es posible la complementación con cirugía ortognática (del esqueleto facial).  
   

El niño entre los tres a cuatro meses comienza a desarrollar sus habilidades y cualidades que le permiten crecer y comunicarse. Estas son la voz, el lenguaje y la motricidad (movimientos).   

Para lograr adecuadamente estas condiciones, será ayudado por especialistas en voz y lenguaje, el FONOAUDIÓLOGO y por un especialista en terapia física, el KINESIÓLOGO.   

Antes de operar el velo del paladar o inmediatamente después, los papás llevarán al niño a consultar al fonoaudiólogo. El fonoaudiólogo les explicará las características del tratamiento que se realizará, sus etapas y duración y los papás se comprometerán a trabajar con el hijo o hija.   

De este trabajo realizado entre papás, niño o niña y fonoaudiólogo sumado al resto de atenciones oportunas, resultará una voz adecuada y por lo tanto un crecimiento armónico del paciente.   

El kinesiólogo se encargará de preparar los tejidos del labio, fortaleciendo los músculos que serán operados y posterior a la cirugía, ayudando en la compresión de la cicatriz y reeducándolo en su postura y respiración.   

Una vez que sean dados de alta, el niño o niña acompañado (a) por la mamá y el papá o la abuelita, deben acudir al Policlínico de niños fisurados del Servicio de Cirugía Infantil o a la Unidad de Cirugía Máxilofacial del Hospital. Allí conocerá al equipo que operará al pequeño o pequeña una vez que haya alcanzado el desarrollo y peso adecuado y se le explicará con mayor detalle el plan de tratamiento específico para su hijo o hija. 

Consultas a:   
Dr. Juan Cortés Araya  
Facultad de Odontología   
Universidad  de  Chile